[Mavilyly] Moi l’enfant autiste de Judy et Sean Barron

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Résumé:

Enfant, Sean Barron semble normal. Certes, il crie souvent, déteste être pris dans les bras ; aux yeux de ses parents, c’est un mauvais cap à passer. Mais plus il grandit, plus son comportement devient difficile, incontrôlable. La vérité éclate, brutale : Sean est autiste. Grâce à leur amour, leur compréhension, leur patience, ses parents réussissent enfin à établir un lien avec lui. Un nouveau Sean naît alors. Il nous raconte les années que cette mystérieuse maladie lui a volées. Il se souvient de tout : la fureur, les obsessions, l’isolement terrifiant, le désir désespéré de s’en sortir… Récit à deux voix : celle d’une mère qui veut comprendre le sentiment autodestructeur de son enfant, celle d’un petit garçon miraculeusement échappé des affres de l’autisme.

Mon avis:

Livre qui a été écrit pour retracer la vie face à l’autisme d’une famille dans les années 60 aux Etats-unis. Comme j’ai pu vous le dire sur facebook, l’autisme est une maladie, un état qui m’a toujours intéressé et pour lequel j’ai envie de comprendre. Et ce qui m’a surpris lorsque j’ai lu ce témoignage, c’est que finalement, on a pas tant avancé que ça. On le diagnostique plus facilement de nos jours mais la suite n’a pas beaucoup évolué pour les parents.

Le plus grand intérêt de ce récit, c’est l’alternance des deux points de vue. Celui de Judy, la mère, qui est complètement désemparée face à cet enfant qu’elle ne comprend pas et avec qui elle n’arrive pas à communiquer. Et celui de Sean, le fils autisme, qui ne comprend pas ce qu’on lui reproche, qui essaye de bien faire sans y arriver. C’est la première fois que j’ai ces deux points de vue dans un même livre et c’est vraiment bien fait.

Bien sur, il est plus facile de s’identifier à Judy mais les mots de Sean nous permettent de ne pas oublier que les malheureux ne sont pas seulement ceux qui entourent les malades, il ne faut pas les oublier eux aussi.

Ensuite, il est très intéressant de voir le combat de ses parents pour leur fils et le nombre de portes qui leur sont claquées au nez juste parce qu’ils ne voulaient pas suivre aveuglément ce qu’on leur disait. On comprend très vite que c’est perturbant d’avoir un nombre incalculable de discours soi-disant miraculeux et qui pourtant ne fonctionnent pas. J’ai vraiment été mal à l’aise lors de ma lecture par certains propos de médecin et autre avec, surtout, cette remise en cause de la mère et de son amour. J’essayais de me mettre en tête que c’est des faits qui se sont passés il y a 50 ans mais est-ce plus facile de nos jours? Le discours est-il moins culpabilisant? Je n’en suis pas sûre après avoir lu il y a quelque temps Le voleur de brosse à dent d’Eglantine Eméyé.

Par tous les cas, si les maladies tel que l’autisme vous intéresse, je vous conseille cette lecture riche et bien complète.

Ma note:

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